Vergoeding 2019

Statement Biogen - positief besluit vergoeding
  • Fampyra (fampridine) zal vanaf 1 september worden vergoed
  • Hiervoor moeten patiënten aan een aantal voorwaarden voldoen
  • Deelnemers aan de terugbetaalregeling krijgen op korte termijn informatie over de afronding van deze regeling
Positief vergoedingsbesluit
In januari 2019 is op initiatief van de MS Vereniging Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) een nieuwe poging gedaan om fampridine vergoed te krijgen.

Neurologen uit de MS-werkgroep van de NVN hebben veel ervaring met de behandeling met fampridine. Op basis van die ervaring hebben zij precies omschreven welke patiëntengroep in hun ogen baat kan hebben bij de behandeling. Ook hebben ze een aantal vergoedingsvoorwaarden voorgesteld. Die voorwaarden moeten ervoor zorgen dat het medicijn alleen wordt vergoed bij patiënten die aantoonbaar baat hebben bij de behandeling.

Op basis van deze inzichten van de NVN werd in mei 2019 een nieuw vergoedingsdossier ingediend. Dat is nu positief beoordeeld door het Zorginstituut. Dit betekent dat fampridine vanaf 1 september 2019 vergoed wordt, mits patiënten aan de gestelde voorwaarden voldoen.

Deze oplossing was er niet gekomen zonder de neurologen en de MS Vereniging Nederland. Ook Stichting MS Research en het Nationaal MS Fonds hebben een belangrijke rol gespeeld. Daarnaast heeft de minister zich persoonlijk hard gemaakt voor een oplossing en heeft het Zorginstituut zich zeer constructief opgesteld en waardevol advies gegeven.

Biogen maakt zich al sinds 2011 sterk voor vergoeding van fampridine in Nederland. We hebben in die jaren meerdere vergoedingsdossiers ingediend, we hebben de prijs een aantal keer verlaagd en we hebben extra onderzoeken uitgevoerd. Bovendien hebben we het medicijn een periode gratis verstrekt aan bestaande patiënten en een speciale terugbetaalregeling opgezet.

In de afgelopen acht jaar hebben veel mensen die fampridine gebruiken hun persoonlijke ervaringen met ons gedeeld. Deze verhalen hebben diepe indruk op ons gemaakt. Juist daarom zijn we erg blij dat er nu een oplossing is gevonden.

Extra informatie vergoedingsvoorwaarden
Voor de vergoeding van fampridine gelden voorwaarden. Patiënten krijgen het medicijn alleen vergoed als ze aan deze voorwaarden voldoen. Voor meer informatie over de voorwaarden verwijzen we naar de website van het Zorginstituut.  

Fampridine is in Europa voor een bredere groep patiënten goedgekeurd, namelijk alle patiënten met een EDSS-score tussen 4 en 7 en een beperkt loopvermogen. Er worden Europees dus geen aanvullende voorwaarden gesteld.

Juist doordat we dat nu in Nederland wél doen, kon een positief vergoedingsbesluit worden gerealiseerd.
  • Door de groep patiënten die in aanmerking komt voor de behandeling specifieker te omschrijven, kon de effectiviteit nu wél voldoende worden aangetoond.
  • De extra vergoedingsvoorwaarden zorgen bovendien voor “gepast gebruik”. Dat betekent dat fampridine alleen vergoed zal worden bij patiënten die aantoonbaar baat hebben bij de behandeling. Dat wordt in Nederland een steeds belangrijke voorwaarde voor vergoeding.

Extra informatie terugbetalingsregeling
Een groep patiënten heeft de afgelopen maanden gebruik gemaakt van een terugbetalingsregeling. De regeling werd namens Biogen uitgevoerd door TBR Nederland. Daarbij werd een aanzienlijk gedeelte van de lijstprijs van fampridine terugbetaald. Bij een positief vergoedingsbesluit zou ook het resterende bedrag alsnog worden terugbetaald.

Nu dit positieve vergoedingsbesluit is genomen, zal het resterende bedrag inderdaad worden terugbetaald. Patiënten die hebben deelgenomen aan de terugbetalingsregeling krijgen op korte termijn een brief van TBR Nederland. Daarin wordt meer informatie gegeven over de afronding van de terugbetaalregeling en de betaling van het resterende bedrag.
Via deze website informeren de MS Vereniging Nederland,
het Nationaal MS Fonds en Biogen over de Voorwaardelijke Toelating van Fampyra
124